Síndrome de X frágil.10 Pautas para atender su desarrollo

El Síndrome de X frágil

El síndrome de X frágil es una de las alteraciones genéticas más frecuente en los seres humanos. Es un trastorno asociado al cromosoma X, en concreto a una estrechez poco común del brazo largo de este cromosoma, siendo este gen el responsable de la síntesis de una proteína que se cree que cumple un importante papel en la sinapsis neuronal.

Las personas que padecen este síndrome manifiestan retrasos en su desarrollo.

Los retrasos en el desarrollo son inevitables, los niños y niñas que padecen el síndrome manifestarán retraso mental y retraso en el desarrollo psicomotor, pero esto no quiere decir que tengan una incapacidad para completar su desarrollo. Pueden y tienen derecho a completar. La labor de familias y educadores es proporcionar la respuesta adecuada a sus necesidades específicas, ofrecer la estimulación y atención adecuada para favorecer su desarrollo y de este modo lograr una mejora considerable en su calidad de vida.

 x fragil

Síntomas del Síndrome de X frágil

  • Alteraciones del sistema nervioso.
    • Discapacidad intelectual, que puede variar dependiendo de la persona, desde leves dificultades para aprender, hasta retrasos más severos.
    • Retraso en la adquisición del habla.
    • Déficit de atención e hiperactividad.
    • Estado de ánimo inestable, con periodos de agresividad, depresión, etc.
    • Aislamiento social, que puede ir acompañado de fobia social.
    • Hipersensibilidad a determinados estímulos, como ruidos fuertes.
    • En algunos casos convulsiones (Epilepsia).
  • Alteraciones morfológicas, rasgos típicos: cara alargada, orejas grandes,

 

10 Pautas para atender adecuadamente el desarrollo de los niños/as con síndrome de X frágil

 

El síndrome de X frágil afecta al desarrollo del niño/a y tiene repercusiones a nivel físico, emocional y cognitivo. Las necesidades especiales de estos niños/as, precisan por lo tanto una crianza adaptada a las mismas y adecuada a sus características. Con una estimulación precoz, ajustada a su ritmo y características podemos obtener importantes avances.

  1. Estimulación precoz. Para ello proporciónale una intervención temprana. Tan pronto como sea posible comienza la intervención con el pequeño, terapia del lenguaje, física, ocupacional y educativa. Esto será fundamental para el desarrollo de su lenguaje y motricidad. De esta forma con un apoyo extra y temprano conseguimos evitar que se regacen demasiado en el desarrollo y prepararles para la edad de comenzar el colegio.
  2. Procura ambientes de aprendizaje apropiados que no limiten su progreso. Es fundamental ubicarlos en un ambiente que les permita interactuar con otros niños y niñas, de esta forma normalizamos sus relaciones y les preparamos para una sociedad donde deberán que establecer diferentes relaciones. Este debe ser además un ambiente que les motive y no les limite.
  3. Ten en cuenta que educar a un niño/a con síndrome de X frágil, es exactamente lo mismo que hacerlo con cualquier otro niño/a. Su desarrollo es el mismo, pero algo más rezagado, sus necesidades especiales deben orientarse en este sentido. Para ello se paciente con ellos, aprenden un poco más despacio y necesitarán su tiempo para crear los aprendizajes. Enséñales despacio, adaptándote a su ritmo, aumenta la dificultad poco a poco (al igual que con otros niños y niñas), pero con más tiempo.
  4. Acompaña los indicadores verbales de los visuales. Puedes hacer carteles que puedan ver todo el día, con las cosas que tengan que aprender.
  5. Utiliza modelos.Para mostrarles conductas y actitudes es muy bueno emplear modelos, que ellos vean las conductas que tienen que hacer.
  6. Trabaja su autoestima. Ser diferente siempre es difícil y puede afectar a la autoestima. Recuérdales lo que hacen bien, y sus cualidades positivas. Trata su síndrome con naturalidad, no se lo escondas.
  7. Disfruta con ellos y muéstrales una actitud positiva. Una buena actitud es fundamental. La educación mejora con una buena actitud.
  8. Procura establecer un fuerte vínculo con el pequeño. El apego ayudará a responder a sus señales emocionales y saber lo que necesita.
  9. Anímale a ser independiente, deja que haga poco a poco cosas por si mismo.
  1. Repite con frecuencia. Repíteles las enseñanzas una y otra vez, recuérdaselo, hasta que lo aprendan.

 

 

 

Celia Rodríguez Ruiz

Psicóloga y Pedagoga

@Celia_RodrigRu

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